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Arnold Hilgers, Inge Hofmann: »CFS, Chaos im Immunsystem«, Bastei Lübbe, 12,90 DM Zenker, Werner: »Das chronische Erschöpfungssyndrom«, Econ Ratgeber, 3,55 Euro Wilfred A. Nix: »Immer müde, bin ich krank?«, Trias, 17,95 Euro P.A. Berg: »Das Chronische Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom«, Springer Verlag Heidelberg, 39,90 DM Die Bücher mit Preisangaben in DM sind möglicherweise nicht mehr lieferbar, aber unter Umständen gebraucht über amazon.de zu beziehen! |
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Ingrid Kiehl-Krau/Hans Michael Sobetzko: »Man muss sich Sisyphos lächelnd vorstellen«, Gedichte und Infos zu CFS, Verlag Ingrid Kiehl-Krau, Hauptstraße 49, 35619 Braunfels, Fax: 06442/22204, 8 Euro Ingrid Kiehl-Krau: »Der Riese mit den schweren Schuhen«, Märchen über das Leben mit CFS, Verlag Ingrid Kiehl-Krau (s.o.), 10 Euro |
Diese Bücher können bei der Autorin direkt bestellt werden. |
Forschungsprojekt »CFS«
c/o Sekretariat Prof. Dr. Stark
Krankenhaus Rissen, Abt. f. Psychiatrie und Psychotherapie
Suurheid 20
22559 Hamburg
(gesucht werden noch CFS-kranke Ärzte)
Selbsthilfegruppe für Pilzerkrankungen und Chronische Müdigkeit - CFS und MCS - Berlin e.V.
Ch. Schröder
Weskammstraße 11
12279 Berlin
Telefon 030/7 23 18 91, Telefax 030/72 32 27 10
http://kunden.www-pool.de/cfs+mcs-berlin/
Bundesweite Selbsthilfegruppe Multiple Chemical Sensitivity (MCS) -
Chronic Fatigue Syndrom (CFS) e.V.
Königsbergstr. 5b
95448 Bayreuth
(bei schriftlichen Anfragen bitte Rückporto von 1 Euro beifügen)
www.krankenhaus-tv.de/shg/cfs.htm
Fatigatio e.V.
Bundesverband Chronisches Erschöpfugssyndrom (CFS/CFIDS/ME)
Goethestraße 26-30
10625 Berlin
Telefon 030/310 18 89-0, Telefax 030/310 18 89-20
http://www.fatigatio.de
Homepage Hans-Michael Sobetzko mit umfassenden Hintergrundinformationen:
http://www.cfs-portal.de/
oder http://members.tripod.de/cfs/
Selbsthilfeorganisation Fatigatio e.V. im Internet: http://www.fatigatio.de
»Eigentlich,« |
Jede Bewegung ein Kraftakt
Der Alltag wird mit CFS zur LebensaufgabeUnter der rätselhaften Krankheit zu leiden, die sich CFS nennt, ist für einen gesunden Menschen kaum nachvollziehbar. Wie der ganz »normale« Alltag für eine Betroffene aussieht, schildert Monika E., 36, bis zum Ausbruch ihrer Krankheit Sozialpädagogin. Mein morgendliches Erwachen ist ein böses. Ich fühle mich regelmäßig so zerschlagen wie auf dem Höhepunkt einer Grippe und bin wesentlich erschöpfter als am Abend vor dem Schlafengehen. Meine Lymphdrüse schmerzen, und oft ist meine Temperatur erhöht. Oft habe ich morgens Herzrasen. Ich bin immer sehr unbeweglich und habe starke Muskelschmerzen. Es ist meist ein regelrechter Kraftakt, mir das Frühstück zu zubereiten. Erschöpft sitze ich dann bis zu zwei Stunden, bis ich es schaffe duschen zu gehen. Auch das ist anstrengend. Danach verbringe ich die nächsten vier bis sechs Stunden durchgehend sitzend, weil ich vor Erschöpfung, Elendsgefühlen und Schmerzen nichts anderes tun kann. Am Nachmittag stellt sich häufig etwas ein, das entfernt an Energie erinnert. Mit Disziplin und Willenskraft mache ich dann das Notwendigste im Haushalt wie Abwaschen, etwas Aufräumen, Betten machen. Meist schaffe ich nur einen Teil, manchmal gar nichts. In »guten« Zeiten fahre ich den einen Kilometer mit dem Auto ins Dorf um etwas einzukaufen. Von diesen Anstrengungen erschöpft verbringe ich den Abend wieder sitzend, manchmal liegend. Jede Bewegung ist für mich beschwerlich und mit Schmerzen verbunden. Ich habe das Gefühl, dass ich alles, was ich tue, im Wesentlichen mit meinem Willen und nicht mit tatsächlicher körperlicher Energie schaffe. Wenn ich nicht genau wüßte, dass ich erst Mitte dreißig bin, würde ich mich meinem Körpergefühl nach für mindestens Mitte neunzig halten. Wenn ich mich überanstrenge, was schnell passiert ist, geht es mir für Stunden oder Tage noch schlechter. Geistig fühle ich mich zeitweise durch starke Konzentrationsstörungen gehandikapt. Es ist mir dann kaum möglich Informationen aufzunehmen oder mich an die einfachsten Dinge zu erinnern. Diese Zustände kommen mir vor wie totale Blackouts. Ich habe Schwierigkeiten zu lernen. So könnte ich problemlos jedes Vierteljahr das gleiche Buch lesen, da ich große Teile des Inhalts schon wieder total vergessen habe. Glücklicherweise unterstützt mich mein Lebenspartner und übernimmt auch im Bereich Versorgung und Haushalt alles, was ich nicht schaffe, also: das meiste. Mein Leben wird nicht nur durch meine Beschwerden beeinflusst, sondern auch durch die Tatsache, dass ich nach außen überhaupt nicht krank wirke. Dies ist eine Quelle für Verständigungsschwierigkeiten und Missverständnisse. Zeitweise bin ich deprimiert über meinen beschwerlichen und einschränkenden Zustand, durch den mir viele Möglichkeiten verschlossen bleiben wie etwa eine berufliche Karriere oder die Gründung einer eigenen Familie. Im Alltag schwerer zu verkraften ist aber der Verzicht auf die vielen kleinen Annehmlichkeiten des Lebens, und sei es nur ein Einkaufsbummel oder Unternehmungen mit Freunden. Belastend ist auch die Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf, da es bisher keine adäquate Therapie gibt und die Krankheit in der deutschen Forschung auch noch keine nennenswerte Beachtung gefunden hat. So ist es schwer, überhaupt ärztliche Hilfe zu finden. Die Symptome werden häufig als Alltagsbeschwerden missverstanden oder erst gar nicht realisiert. |